Tänään oli hyvä päivä

Seuraava sytokuuri pääsi taas yllättämään. Kuurin ensimmäinen annos aiheutti ällötys / oksetushyökyaallon, joka lopulta selätettiin kemiallisesti ja perinteisesti - nukkumalla. Nyt jaksoon osaa valmistautua henkisesti - tai sitten ei. Lääkkeiden syöminen, joka vie lähes kaikki voimat ei ole erityisen mukavaa, eikä välttämättä tuo sitä uskoa, että TÄMÄ on SE hoito, jolla tauti raivataan... Parempaakaan ei taida olla, joten vakaa usko että näin se selätetään on parasta mitä tarjolla on. Aikaa kun on, niin ehtii myös ajatella elämän ja kuoleman ajatuksia. Gliooma on terminaali sairaus, eikä ennuste ole hyvä, (gradus4, 6kk) Tämän aistii lääkäreiden vaivautuneista ilmeistä kun puheeksi tulee ennusteet ja se mitä seuraavaksi olisi odotettavissa. Eli: tik, tak; tik,tak. Nyt siihen osaa suhtautua: kuoleminenkin on osa sairautta, kieltämällä pakoon ei pääse. Mutta elämällä hyvää elämää, tekemällä ilahduttavia asioita tänään, huomenna, ylihuomenna ja nauttimalla jokaisesta hetkestä, - pakoo...

... Että elämä jatkuuu   ;)   Gliooma sytostaattikuuritus jatkuu. Uusin hoitosyklein, seuraavaksi ollaan syklien puolivälissä.! Viimeisin sykli selvitettiin kunnialla pahoinvointilääkityksen voimin, eikä tällä kertaa tullut edes asiaa päivystyksen vastaanotolle. Olisi liiottelua väittää ettei tunnu missään, koska kyllä lääkitys voimat kuivuttaa edelleen. Nyt vaan sille ei anneta periksi, vaan taistellaan vastaan "pitkin" kävelylenkein.  5km lenkin jälkeen on uskomattoman voimautunut olo! Ja tuntuu, että murheet haihtuu hikoilun myötä. Katse on elämään paluusssa, ja vastaanottoaikoja on nyt kalenterissa sekä toiminta- että fysiopterapiaan... ajat tuntuvat tulevan vaan tuskallisen pitkälle ensivuoteen! Olen nähnyt erilaisia syöpädokumentteja, joissa rintasyöpä vei 40v nuoren naisen tai alzheimer tylsistytti ikäiseni miehen. Se saa miettimään kuka selviää ja miten ... Elämä ei ole niin musta-valkoista: peukku ylös vs peukku alas. Eikä peukku alas ole automa...

Ensimmäinen kemosyto kuuri tuli ja meni, vei hiukset päästä ja jätti avoimia kysymyksiä kuntoutumisesta ja tulevaisuudesta ylipäänsä. Minkälainen Markku täältä palaa? Selviänkö omin avuin arjessa ja ehkä läheisille pelottavinta, tuleeko minusta kärsimätön ja vihainen kiukkuilija, kenen raivopuuskia pelätään? Selkeitä vastauksia hoitojen yhteisvaikutukseen ei ole. Päänsärky esim VOI johtua: aivopaineen vaihteluista, joka tuntuu välillä reagoivan varsin herkästi: riittää että nousee seisomaan ja pää tuntuu räjähtävän kappaleiksi ja silmissä sumenee. Tällä hetkellä balanssi kortisoonien kanssa toimii, eikä yllätyskipuja juurikaan tule. Kuntoutuspoliklinikalla käytiin seikkaperäisesti läpi miten eri aivojen osat toimintaamme ohjaavat: takaraivolla suunnitellaan pitkäkestoisempia prosesseja, otsalohko hallinnoi "ryhtymistä", eli sitä että hyviä suunnitelmia pantaisiin myös käytäntöön. Toimintaterapialla sitten harjoitetaan niiden alueiden yhteistyöt. -Ihan kuin pyörälläajoa h...

Päivät kuluvat verkalleen ihmetellen kuka ja mikä minusta on tulluossa. Minua enemän kiinnostaa mit syödään ja koska, kuin mikään elämää suurempi asia. Osallistuminen arjen rutiineihin on etäistä ja satunnaista. Halu ja into potkia gliooma hengiltä ei ole kadonnut mihinkään ja aino keino tähän tuntuu olevan oma vittumainen luonne, joka kannustaa aivoja löytämään keinon syöttää syöpäsolut omille valkosoluille, solutasolla. Pinnalla on myös uusia jännittäviä syöpähoitoja, jotka tulevat mullistamaan syöpähoidon... pian! Arkeen kuuluvat myös ylä- ja ala-mäet voinnissa, kun etsitään optimaalia lääkitystä....alamäkenä tässä oli pieni episodi päänsäryn ja pahoinvoinni merkeissä. Lääkärit haluavat ajaa kortisoonin annostuksen mahdollisimman pieneksi, eli 0:aan. Muuten se sopisi oikein hyvin, koska ilmeisesti se ei ole ihan terveellistä ainetta pitkään käytettynä....  Samanaikaisesti sitten otin viikon kuurin sytostaatteja, raskaammalla annostuksella. Solumyrkyt vievät voimat ja aiheutt...

Olen tämän matkan aikana saanut oppia ettemme me Suomalaiset ehkä sittenkään ole niin pidättäytviä kuin kuvittelelmme. Ensimmäisestä Gliooma postauksesta asti olen saanut kokea uskomatonta pyyteetönta tukea. Ihmeellisintä ja nöyräksi tekevintä tässä on, että zemppiä ja apua ovat tarjonneet ystävät ja kaverit jotka eivät välttämättä oleet aikaisemmin kaikein läheisimpiä. Olen myös huomannut tiedon sairaudestani aiheuttavan ahdistusta. Tässä toivottavasti tämän blogin ainoa "neuvo" joka lipsahti jo yhteen keskusteluunkin... Älä ahdistu! Näitä asioita ei ole helppo käsitellä" Nyt koen syvää riemukasta häpeämätöntä iloa Teistä kaikista pyytämättä tukeanne antaneista. Sen voimin olen nyt tässä ja katson eteenpäin uteliaana mitä elämällä seuraavaksi on tarjottavana. Tänäänkin oli ihan helkutin hyvä päivä! 😊

Toipuminen leikkauksesta on nyt vienyt kaksi kuukautta ja avoimia kysymyksiä tuntuu olevan enemmän kuin vastauksia. Fyysinen kunto on olematonta, kiitos kemosädehoitojen ja kortisonin, joka kuluttaa kaiken energian jota mahdollisesti jäisi yli sytostaateilta. Tämähän ei varsinaisesti ole mikään uutinen tai yllätys vaan oli tiedossa kun tähän ryhdyttiin, joten: antaa paukkua vaan! Kemosädehoito Eli tuttavallisesti täyslaidallinen. Tapauksessani kyseessä on siis ilmeisesti (ja toivottavasti) paranemiseen tähtäävä hoito, jolla yhdistetään sytostaattieja ja sädehoitoa. Sytostaattien tehtävä on räjäyttää kaikki nopeasti kasvavat solut, kute syöpäsolut, sädetyksellä taas kärvennetään leikkauksesta jäänyttä syöpäkasvainta mahdollisimman pieneksi. Tässä sivussa on nyt sitten kärvähtänyt enimmät hiuksetkin päästä. Arjessa hoito toimii 30 päivän kuurina, jossa arkipäivisin käydään säteilytettävänä ja joka päivä popsitaan sytostaatteja. Hoito tuntuu lähinnä fyysisenä väsymyksenä, pikkuhi...